En el Día Mundial de la Sonrisa, buscan darle visibilidad a esta condición que afecta a muchos niños en el mundo.
La Fisura Labio Palatina (FLAP) es la malformación congénita facial más frecuente. Se la conoce comúnmente como “labio leporino”, haciendo alusión a lepore, que significa liebre, ya que estos animales tienen el labio fisurado. Por esta razón, los médicos aconsejan evitar decir “labio leporino” y familiarizarse con el término más apropiado.
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Así lo indicó la doctora Silvia Torres Cavallo (M.P. 1.103), coordinadora del equipo médico para Smile Train, especialista en odontopediatría y ortodoncia, miembro del equipo FLAP del servicio de Cirugía Plástica en el Hospital Humberto Notti de Mendoza. La especialista dijo que la FLAP “se genera en las primeras semanas de vida intrauterina, cuando la mamá muchas veces todavía no se ha enterado que está embarazada”.
“A partir de la cuarta semana de embarazo, tiene lugar la formación de la cara. Las estructuras embriológicas que formarán el labio, paladar, nariz, migran, se acercan y se fusionan. En la fisura labio palatina, esta fusión no se produce. Es posible que no se fusione ninguna de estas estructuras o que se fusione alguna sí y otras no y de allí la gran variedad en la expresión clínica de esta patología. Debido a esta falta de unión, no hay división entre la boca y la nariz y esta comunicación ocasiona dificultades en la respiración, la alimentación y el habla y también produce problemas de audición. Estos pacientes pueden ser objeto de acoso escolar, bullying y exclusión social”, añadió.
La especialista dijo que se estima que, a nivel mundial, uno de cada 700 recién nacidos presenta esta condición. “De acuerdo a datos que nos aporta la ONG Smile Train, en el mundo nace un niño con Fisura Labio Palatina cada 3 minutos. En Latinoamérica y el Caribe, se calcula que hay más de 13.000 nacimientos anuales con FLAP y en la Argentina se estiman más de 1.000 nacimientos con FLAP al año”, dijo.
El entorno de la persona con FLAP y el tratamiento
La médica indicó que el diagnóstico de una FLAP es una experiencia difícil para los padres y la familia. “La evidencia científica nos dice que es un momento que se vive de manera negativa, con tristeza y miedo. Es necesario hacer el duelo por ese niño ideal que se esperaba y no es”, señaló y añadió que es muy importante el apoyo hacia los pacientes y toda la familia. a través de tratamientos integrales y de calidad para una completa rehabilitación, como también los proyectos psicosociales que llevan a cabo, que fortalecen y favorecen la autoestima y la integración. Un paciente que recibe el tratamiento puede tener una vida plena.
“La FLAP es mucho más que una cuestión cosmética. Debido a la gran cantidad de estructuras y de funciones que se afectan y que están alteradas, una persona con FLAP requiere un tratamiento integral desde el nacimiento hasta la adolescencia que debe ser llevado a cabo por un equipo terapéutico interdisciplinario, integrado por pediatras, cirujanos plásticos, cirujanos maxilofaciales, odontopediatras, ortodoncistas, psicólogos, otorrinolaringólogos, fonoaudiólogos, terapistas de lenguaje, genetistas, nutricionistas, entre otros. Los pacientes que nacen con Fisura Labio Palatina y que no reciben tratamiento adecuado pueden presentar problemas en el habla, en la comunicación, baja autoestima y dificultades para integrarse socialmente”, dijo.
Esta malformación se puede detectar ecográficamente durante el embarazo a partir de la semana 12 o 13, dependiendo de la calidad de la ecografía, de la experiencia del ecografista y de la posición del feto. Mientras más avanzado está el embarazo, es más fácil detectarlo, explicó.
En el Día Mundial de la Sonrisa, eligen visibilizar la FLAP
El lema de la organización Smile Train es “Juntos sigamos cambiando el mundo, una sonrisa a la vez” y su objetivo es empoderar a los equipos terapéuticos y así ayudar a crear y recuperar la sonrisa de todos los niños y niñas FLAP alrededor del mundo. Es por eso que se elige el Día Mundial de la Sonrisa para visibilizar esta condición y este viernes 4 de octubre se realizará una acción a nivel mundial.
Para conmemorar este día, se iluminarán espacios públicos de manera coordinada con distintos países y en la Argentina se iluminarán el Puente de la Mujer y el Planetario, mientras que a partir de las 19.00 habrá imágenes e historias de niños que recuperaron la sonrisa en estos últimos 25 años.
Una historia de vida
Vicky vive en un pueblo rural cercano a Corrientes Capital y nació con Fisura Labio Palatina. Ella tiene una melliza, Estefi, que la acompaña, la cuida de comentarios que puedan lastimarla.
Su familia tiene muchas necesidades, y el transporte hasta la capital para poder tratarse es un impedimentos importante y costoso. Sin embargo, gracias a Smile Train pudo acceder a un tratamiento especializado que transformó su vida. Este proceso aún continúa, pero con el apoyo de profesionales de la salud pudo sonreír y mostrarse. Para celebrar, ella y su familia vendrán a Buenos Aires por primera vez en sus vidas para estar presentes en el evento por el Día Mundial de la Sonrisa.